我が家の長男が、2018年末から川崎病を発病し、年明けから入院していました。
【川崎病】長男闘病 ～川崎病とは/長男の発症事例（急性期・治療）～
2019/1/20からの記事を2019/07/08にリライトしています
川崎病発症10日目からの回復期の状況
1/8（10日目） 入院後初めて歩く
本人がトイレに行くといい、この日は自分の足でトイレに点滴台を運びながら嬉しそうにトイレに行きました。
熱は36.9から37.3の間で1日の検温を終えました。
食事は可能な限り取るようですが、やはり完食とまでは行かず、午後からは寝て過ごすことが多いです。それでも起き上がる時間には私が折った折り紙で遊ぶようになってきました。
後は今後数年、心臓の状態はずっと心配ですが、川崎病の急性期は抜けたと感じました。
この日から食事の量がすごく増えました、ほぼ完食です。聞くと、「パパにたくさん食べたら身体が強くなって早く帰れるよ」と言われたと。「早くおうちに帰って家族でいたいから頑張る」と言っていました。
1/9（11日目） 点滴とお別れ
朝採血に起こされると、諦めたように騒がず従います。最初は怒っていた心エコーも内容が分かっているので大人しくモニターを見つめては「僕の心臓」と指を差します。
血液検査の数値も良好で、心エコーにも大きく変化もなく順調とのことで薬の量を調整する計画になりました。
と、同時に長男がよく動くようになって点滴の針がズレたことをキッカケに、食事が摂れていることと経口で薬がしっかり服用出来ているということで点滴が外れます。最初に“川崎病”と診断され、のちに“重症川崎病”と言われたときは転院なんかも覚悟しつつ、悲観になっていたことがありました。でもそこからこんなにも早く点滴が取れるとは思いもせず、本当に嬉しかったです。
点滴が取れてからはトイレに行く時に、少し早く歩けるのが嬉しそうでした。トイレまで歩いてくるとそれだけでとても疲れるようです。この日から身体を起こしている時間に自分で持ってきていた塗り絵をしたりDVDを見りと、準備しておいた遊び道具でようやく遊ぶようになりました。
そして日に日に、しかし本当に一歩ずつに感じる回復ですが“退院の日”の予定が出ました^ ^
1/10（12日目） 薬の量が半分に
熱はなんとか37.5℃は超えずに上がったり下がったりを繰り返しています。
でも長男自身の離床時間や食事量からは私からは回復を感じていて、あとは退院を待つのみと考えていました。
主治医からは「薬を減らしても順調に回復していけば来週頭に退院出来そうですね」という言葉をいただきました。
1/11（13日目） 心エコーがモヤモヤ？
採血結果は順調。今回の心エコーでは「おそらく大丈夫ですが、回復中のこの時期はエコーがモヤモヤして見にくくなるんです。」と少し不安を煽られた気分。仕方ないですが、心配事が減りません。
「明日、さらに薬量を調整し、問題なければ13日が退院予定日です。」と伝えられ、不安なような嬉しいような。長男自身はとても嬉しそうでした。
とはいえ、退院ってこんなに急なことなのかと驚きました。入院時に持ち込んだものを整理しつつ退院日に困らないようにしなくてはと、気持ちだけ退院に向けて焦ります。
1/12（14日目） 薬量の再調整
この回復期間は長男には退屈なようです。しかし体力も無いので昼寝時間も多く、あっという間に1日が終わっていくような感覚でした。
でも嬉しいことに？食欲が増し、病院の食事だけでは足りないと言い出しましたので、私の食事がとられるハメに(；ω；)食べれなくて不安に感じていたあの頃を思えば嬉し涙ですが。
薬の量がさらに半分になりました。これで明日の朝の結果次第で退院です。
私の職場にもはっきりした復帰日が伝えられなかったので、ようやく日常が見えてきました。
1/13（15日目） 退院
心エコー、診察の結果、午前中での退院許可がおり、薬剤師さんから薬の説明等を受け、次回診察日と自宅療養の日を告げられました。
「家で数日様子みた方がいいのかな」と心の何処かでは思っていましたが、私は仕事をしていましたのでとても悩んでいました。が、悩む必要もなく、自宅療養を命じられました。次回診察まで外出禁止。
仕事も心配でしたが医師に言われると、すっきりした心持で「子どもを療養させてやろう」と思えたので感謝です。
外出禁止理由は「使用していた薬の影響で免疫力が低くなっていて、ウイルスをもらいやすいから」だそうです。
1/21（22日目） 退院後診察
自宅療養最終日「今日が最後の自宅療養だ、家のあらゆる事を片付けよう」と早起き。
そして、診察に向かう。
診察のみで、採血等の検査はなし。「自宅療養も解けるし、長男の保育園での注意事項でも聞いていこう！」と思っていたのですが…
主治医「次回来週の診察までの薬を出しますね。それと、薬の影響でまだウイルスをもらいやすいから明日までお休みして下さい」
と薬量の再調整と、再び自宅療養の指示…
(´⊙ω⊙`) 「え、また診察…？え、明日まで…？？？休み取ってないけど…？」
となりつつも、次回の予約日をつげられる。
次回は小児の心エコー専門医が来て診察してくれるそうな。
えぇ、行かないわけには行きません。何よりそれが怖くて頑張って治療してきたわけですから。長男が。
明日だって休みますよ、なんとかして。もちろん子のためなら何でもしますとも。
と再調整した薬をうけとって帰宅。
大急ぎで職場に連絡をとりペコペコ電話に頭下げながらお休みを追加していただきました。仕方ないとはいえ勤めている以上仕方ない悩みとも思えますが。
そしてもう1日休みだと気が抜け、1日ダラダラと買い物にも行けずに長男と遊んで過ごしました。なかなかない機会だしね。
肝心の長男の状態ですが“疲れやすいので日中1度昼寝をする”以外には、発病前となんら変わりない状態に戻りました。これが何よりですが、こうなってしまうと不思議な事に、今まで優しく接した私もいつも通り。どんどん部屋を汚す長男に怒りながらの生活に戻っていました、摩訶不思議。
保育園での注意事項は…
特になし。
ただインフルエンザや水ぼうそうは気をつけてください。
園児の運動量程度なら大丈夫なので園庭での遊びも大丈夫。
サッカーだけはぶつかったり、出血しやすい状況と、あるので次回診察日にドクターと話しましょうと。
1/28 退院後約2週間の心エコー
さて、前回診察から1週間、長男は保育園では自分でマスクしたり、走り回ったり怪我をしそうな木登りなんかは少し控えながら過ごしているようです。
診察では心エコーのみ。
「左右差はあるものの問題のない範囲。とはいえ、薬で状況を保っているので、1ヶ月後にまた診察に来るように。薬をやめると、冠動脈の少しの膨らみが戻らなかったり、逆に戻りすぎて潰れてしまう例もあるので必ず定期的に診察を、少なくとも5年は受け続けて下さい。」と指示がありました。
園でのサッカーに関しては、
「出血しやすいという点に関してはまだ続きますが、圧迫すれば必ず止血出来るので、怪我をした際は対処して下さい。しかし、お腹の中や脳で出血した場合は危険があるので病院に来てください。サッカーは、参加しても大丈夫でしょう。ただし、ぶつかった際にはコーチに報告がもらえる体制を整えてくださいね」とアドバイスをいただき、今回の闘病、一旦終了致しました。
気づいた時にはもう1月が終わっていて、長くて短い不思議な感覚の1年の始まりです。
何とか長男が無事な回復を辿っていることに一安心しつつ、終わりが見えない心配がある事には悩んでいても仕方ないとは理解しつつ、成長を見守ろうと思っています。
ここまで見てくださった方、ありがとうございます。
また今闘病中のお子さんがいらっしゃる方がお読みでしたら、順調な回復を辿られる事を心より願っています。
